O XXI Governo Constitucional, no seu programa para a saúde, estabelece como prioridades reforçar o poder e a participação do cidadão no Serviço Nacional de Saúde (SNS) e expandir e melhorar a integração da Rede de Cuidados Continuados e de outros serviços de apoio às pessoas em situação de dependência e aos seus cuidadores. Neste sentido, o SNS deve organizar-se de acordo com as suas necessidades e preferências, no respeito pela sua dignidade e autonomia, focando-se na qualidade e na ética da prestação de cuidados e promovendo disponibilidade, acessibilidade, comodidade, celeridade e humanização. Deve fazê-lo indo ao encontro da pessoa na família, na escola, no trabalho, na comunidade, na cultura e no lazer, criando um ambiente favorável à prevenção da doença e à promoção da saúde. Reconhece-se ainda, como fundamental, o apoio a cuidadores informais de pessoas dependentes nos seus domicílios e o reforço da componente de saúde mental nas redes dos Cuidados Continuados Integrados e dos Cuidados de Saúde Primários.
De acordo com algumas estimativas existem em Portugal cerca de 150.000 pessoas com demência, a maioria das quais com mais de 65 anos, uma vez que o principal risco para o desenvolvimento de demência é a idade. Tendo em conta este contexto, e com o envelhecimento populacional, esta dimensão tenderá a aumentar. De assinalar ainda que a maioria dos países europeus têm uma estratégia nacional na área das demências, reconhecendo esta área como uma prioridade de saúde pública.
Por tais razões, mas também pelas exigências que um diagnóstico de demência impacta, quer para a pessoa com demência, quer para a família e para a sociedade, justifica-se que o Estado defina uma estratégia que permita o desenvolvimento de políticas públicas de saúde, nomeadamente o desenho do percurso de cuidados das pessoas com demência, tendo em consideração as características específicas do SNS.
Neste sentido, através do Despacho 17/2016, de 20 de outubro de 2016, foi reconhecida a necessidade de ter um quadro de referência com base empírica, consensualizada por peritos, que permitisse o desenho de políticas públicas na área das demências, considerando as orientações dos organismos internacionais, as melhores práticas dos países de referência e o Plano de Desenvolvimento da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Neste quadro, foi desenvolvido por um grupo de trabalho no âmbito da Coordenação Nacional da reforma do SNS para a área dos Cuidados Continuados Integrados, um documento intitulado «Bases para a Definição de Políticas Públicas na Área das Demências», o qual foi objeto de consulta pública, amplamente participada, resultando o seu documento final do acolhimento de muitos dos contributos recebidos por parte dos vários profissionais, entidades e cidadãos, conferindo uma maior transparência e credibilização a todo processo.
Assim, foi elaborada a Estratégia da Saúde na Área das Demências, que se aprova através do presente despacho, que define os princípios a que devem obedecer os cuidados a pessoas com demência, os critérios a utilizar na intervenção preventiva, as medidas a adotar relativamente à deteção precoce, as medidas de acesso ao diagnóstico médico bem como ao diagnóstico compreensivo, e o escalonamento das respostas terapêuticas nos três níveis de cuidados de saúde, clarificando-se um percurso de cuidados para as pessoas com demência, assente nos princípios da ética, proximidade, acessibilidade, equidade e continuidade.
Pretende-se assim, desenvolver uma estratégia que promova uma maior colaboração e coordenação intersectorial, o diagnóstico atempado e correto, bem como o acesso a tratamentos, farmacológicos e não farmacológicos, mediante o reforço do papel dos cuidados de saúde primários e da colaboração destes com os cuidados hospitalares, os cuidados continuados integrados e os cuidados paliativos, e a continuidade dos cuidados na comunidade e o apoio às famílias.
Importa ainda, no âmbito da referida Estratégia, implementar medidas tendentes a desenvolver a consciencialização pública em termos de saúde para o problema das demências, promover a literacia dos cidadãos em geral, a formação dos profissionais de saúde, o acesso a novas tecnologias e a investigação.
Considera-se assim prioritário a elaboração de Planos Regionais da Saúde para as Demências que, por um lado, se ajustem às especificidades de cada Região e das respetivas Redes, garantindo a interligação e inclusão dos vários atores regionais e locais e, por outro, contemplem os eixos fundamentais definidos na referida Estratégia, constituindo, no seu conjunto, um verdadeiro Plano Nacional de Saúde para as Demências, devendo estar articulados com os Plano Nacional de Saúde Mental e o Plano Nacional de Saúde.
Na sequência das diversas recomendações da Assembleia da República e tendo por base o trabalho desenvolvido pelo referido grupo de trabalho, determina-se o seguinte:
1 - É aprovada a Estratégia da Saúde na Área das Demências constante do anexo ao presente despacho, do qual faz parte integrante.
2 - É constituída a Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências adiante designada por Coordenação, com a missão de acompanhar a elaboração dos Planos Regionais para as Demências, da responsabilidade das respetivas Administrações Regionais de Saúde.
3 - Os Planos Regionais da Saúde para as Demências devem estar concluídos no prazo máximo de um ano a contar da entrada em vigor do presente despacho, e obedecer aos seguintes princípios:
a) Ser coerentes com a estratégia agora aprovada;
b) Contemplar como eixos fundamentais: a melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores, a investigação pertinente nas áreas relacionadas com as demências e os direitos das pessoas em situação de incapacidade, incluindo os respeitantes aos cuidados e às intervenções;
c) Incluir abordagens de formação no âmbito das áreas da saúde, para os utentes, cuidadores e profissionais de saúde;
d) Prever mecanismos para monitorização e avaliação contínuas, através de instâncias adequadas e dispondo dos meios necessários, a criar ou adaptar para o efeito.
4 - A Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências é constituída por um representante de cada um dos seguintes serviços e organismos:
a) António Leuschner, representante do Conselho Nacional da Saúde Mental;
b) Miguel Narigão, representante da Administração Central do Sistema de Saúde, I. P.;
c) Paula Domingos, representante da Direção-Geral da Saúde;
d) Carla Marques Pereira, representante da SPMS - Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, E. P. E.;
e) Jorge Bouça, representante da Administração Regional de Saúde do Norte;
f) Manuel Teixeira Marques Veríssimo, representante da Administração Regional de Saúde do Centro;
g) Teresa Maia, representante da Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo;
h) Maria da Graça Godinho Simões Eliseu, representante da Administração Regional de Saúde do Alentejo;
i) Josélia Gonçalves, representante da Administração Regional de Saúde do Algarve;
j) Pedro Folgado e como substituto Rogério Bacalhau, representante da Associação Nacional de Municípios Portugueses;
k) António Pedro de Carvalho Morais Soares e como substituta Martina Pires Marcelino de Jesus, representante da Associação Nacional de Freguesias;
l) Maria João Rebelo Quintela, representante da Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade;
m) Manuel Caldas de Almeida, representante da União das Misericórdias Portuguesas;
n) Bernardete Catarina Alves Leal, representante da União das Mutualidades Portuguesas;
o) Um elemento a designar pela Ordem dos Médicos;
p) Fernando António da Trindade Rodrigues, representante da Ordem dos Enfermeiros;
q) Renata Benavente, representante da Ordem dos Psicólogos Portugueses;
r) Conceição Calhau, representante da Ordem dos Nutricionistas;
s) Helena Farinha, representante da Ordem dos Farmacêuticos;
t) Maria José Salgadinho, representante da Associação dos Profissionais de Serviço Social;
u) Manuel Oliveira, representante da Coordenação Nacional para a reforma do Serviço Nacional de Saúde na área dos Cuidados de Saúde Primários;
v) Manuel Lopes, representante da Coordenação Nacional para a reforma do Serviço Nacional de Saúde na área dos Cuidados Continuados Integrados;
w) Bruno Gomes, representante da Coordenação Nacional para a reforma do Serviço Nacional de Saúde na área dos Cuidados de Saúde Hospitalares;
x) Catarina Alvarez e Maria do Rosário Zincke dos Reis, representantes da Associação Alzheimer Portugal.
5 - A Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências é coordenada pelo Presidente do Conselho Nacional da Saúde Mental, o qual constituirá uma Comissão Executiva, com um máximo de 5 elementos, de entre os representantes referidos no número anterior.
6 - A implementação dos Planos Regionais da Saúde para as Demências compete às respetivas Administrações Regionais de Saúde, sendo que a sua monitorização e avaliação é coordenada pela Comissão Executiva referida no número anterior.
7 - Os membros da Coordenação e da Comissão Executiva não auferem qualquer remuneração ou abono pelo exercício das suas funções, sem prejuízo do direito ao pagamento de ajudas de custo nos termos da legislação em vigor.
8 - A Secretaria-Geral do Ministério da Saúde assegura o apoio logístico e administrativo necessários ao funcionamento da Coordenação.
9 - O mandato da Coordenação extingue-se com a apresentação dos relatórios e propostas referidas nos n.os 2 e 3.
10 - O presente despacho entra em vigor no dia seguinte ao da sua publicação.
6 de junho de 2018. - O Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Fernando Manuel Ferreira Araújo.
ANEXO
Estratégia da Saúde na Área das Demências
1 - Pressupostos
Por despacho de 20 de outubro de 2016, do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde foi definida a necessidade de desenvolver «um quadro de referência que permita o desenho do percurso de cuidados das pessoas com demência, tendo em consideração as características específicas do Serviço Nacional de Saúde.
Esse quadro de referência deve permitir ainda a definição:
Dos princípios a que devem obedecer os cuidados a pessoas com demência:
Necessidades e preferências das pessoas com demência;
Princípios éticos, consentimento informado e autonomia;
Cuidados baseados na comunidade;
Continuidade de cuidados;
Diversidade e equidade;
Padrões de Qualidade;
Dos critérios a utilizar na intervenção preventiva;
Das medidas a adotar relativamente à identificação precoce;
Das medidas de acesso ao diagnóstico médico, bem como ao diagnóstico compreensivo;
Do escalonamento das respostas terapêuticas nos três níveis de cuidados, bem assim como das tipologias de serviços e seu enquadramento.»
Foi estabelecido que este quadro de referência considerasse as orientações e melhores práticas a nível internacional, trabalhos preliminares a nível nacional e o previsto no Plano de Desenvolvimento da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI). Dever-se-ão considerar, ainda, as caraterísticas específicas do Serviço Nacional de Saúde (SNS).
Neste contexto, foi constituído um grupo de trabalho no âmbito da Coordenação Nacional para a Reforma do Serviço Nacional de Saúde (SNS) para a área dos Cuidados Continuados Integrados, com a colaboração da Coordenação para a Reforma do SNS na área dos Cuidados de Saúde Primários.
Definiu-se o objetivo de elaborar um documento que, considerando a evidência disponível e a diversidade de instituições de saúde envolvidas, apresente propostas para uma estratégia que enquadre os cuidados de saúde a prestar às pessoas com demência - independentemente do tipo e respetivo estádio -, bem como às suas famílias e cuidadores informais. Estas propostas devem promover uma melhor qualidade de vida e estabelecer os princípios gerais a que deve obedecer a definição do percurso de cuidados, considerado o pilar fundamental da estratégia.
Sendo certo que o principal risco para o desenvolvimento de demência é a idade, o envelhecimento da população portuguesa implicará, muito provavelmente, um número crescente de casos de demência, atualmente estimado em mais de 150.000, um pequeno número das quais com menos de 65 anos.
Sem esquecer as medidas gerais de promoção da saúde e de prevenção das doenças ao longo da vida, haverá que garantir as melhores condições de acesso aos serviços de saúde, numa base de proximidade, continuidade, integração e equidade, dentro dos condicionalismos impostos pela necessária sustentabilidade.
O impacto das demências existe não apenas nas pessoas afetadas, mas também nas suas famílias e na comunidade em geral, nomeadamente pela crescente carga socioeconómica associada. Importa desenhar um modelo de prestação de cuidados de saúde que tenha em conta as necessidades e preferências nas diferentes fases da(s) doença(s): desde a identificação precoce, até às situações que tenham já um percurso evolutivo, mais ou menos longo, carecendo de planos de cuidados específicos.
Será relevante, pois, definir os princípios gerais de desenho do percurso de cuidados, salvaguardando a entrada em qualquer ponto do percurso evolutivo da doença, com ênfase nos cuidados no domicílio e adiando, tanto quanto possível, a institucionalização de longo prazo, potenciadora de dependência.
O que se pretende é proporcionar as condições que otimizem a utilização dos recursos disponíveis, garantindo a sua articulação e, sempre que possível, integrando-os em canais facilitadores do acesso aos cuidados de saúde necessários.
A coordenação/facilitação deverá ser mais funcional do que orgânica, através de interlocutores designados em cada um dos segmentos da rede - cuidados de saúde, primários, hospitalares e continuados - que se articularão, por sua vez, com quem venha a assumir a responsabilidade pela coordenação de cuidados, nos termos que adiante serão propostos.
Esta necessidade de coordenação é tanto maior quanto se trata de situações que afetam pessoas de mais idade, apresentando frequentes comorbilidades e necessidades complexas a diferentes níveis. É crucial que os cuidados sejam centrados na pessoa, o que reforça o papel da unidade de saúde de maior proximidade, previsivelmente da rede de cuidados de saúde primários, bem como a articulação entre serviços de saúde, e eventualmente, os municípios.
O desenho dos percursos a percorrer pelas pessoas com demência, ou com défice cognitivo em investigação, deve assim garantir a necessária flexibilidade para assegurar um ajustamento temporal às necessidades e preferências de cada pessoa e da sua família. Nesta fase, foi opção não introduzir as questões ligadas, especificamente, à gestão do défice cognitivo ligeiro sem critérios de demência, ressalvando a sua importância e a necessidade de discussão ulterior.
2 - Introdução
Partindo da documentação internacional inspiradora de políticas na área das demências (1-5), o Grupo de Trabalho respeitou a distinção entre os conceitos de 'estratégia' e 'plano' (6). A 'estratégia', primária no tempo e por princípio relativamente ao 'plano', tem uma natureza mais lata e aborda os 'porquês', não definindo 'como' concretizar os passos escolhidos. Mediante a definição de um 'plano', as instâncias oficiais responsabilizam-se pela prossecução de objetivos específicos, numa colaboração desejável com entidades não-governamentais (6).
Assim, foi objetivo do Grupo de Trabalho:
1) Perspetivar historicamente os esforços conducentes à elaboração de políticas sobre demências em Portugal e resumir alguns dados nacionais relevantes;
2) Resumir e enquadrar na realidade nacional, as recomendações estratégicas consensualizadas internacionalmente;
3) Reiterar a necessidade de um Plano da Saúde para as Demências cuja elaboração deverá ser operacionalizada.
Perspetiva histórica recente
Em Portugal, a atenção dada às demências tem sido pouco consequente. As demências não são ainda reconhecidas como uma prioridade de saúde pública: Portugal integra a minoria de países europeus em que não existe uma estratégia oficial, tornando-se imperativo um papel mais ativo na definição de políticas nacionais, bem como no acompanhamento de redes e programas internacionais.
Registam-se passos recentes, na esfera política e legislativa, ou refletindo o esforço das organizações não-governamentais:
Em 2009, a Alzheimer Portugal publicou o documento «Plano Nacional de Intervenção Alzheimer», preparatório da Conferência «Doença de Alzheimer - Que políticas?» (7); mais tarde, a Alzheimer Portugal colaborou ainda na elaboração e divulgação de outros documentos estratégicos internacionais (8).
Em 2010, foram aprovadas as Resoluções da Assembleia da República, n.os 133 (9) e 134 (10), convidando o Governo a considerar as demências como prioridade nacional e a criar um programa ou plano a elas dirigido.
Em 2012, é publicada a Lei 25/2012, de 16 de julho, que regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, bem como a nomeação do procurador dos cuidados de saúde, criando ainda o Registo Nacional do Testamento Vital (11).
Em maio de 2013, teve lugar o Seminário «Estruturação do Plano Nacional de Intervenção em Perturbações Demenciais», por iniciativa da Direção-Geral da Saúde (DGS), com a coordenação científica do Prof. Joel Ménard, Presidente da Comissão de Redação do Plano Francês para a Demência de Alzheimer e doenças afins. Este seminário congregou peritos nacionais de áreas médicas, promovendo uma discussão preliminar de estratégias para a demência em Portugal. Em dezembro de 2014, também por iniciativa da DGS, realizou-se o II Seminário sobre a «Estruturação do Plano Nacional de Intervenção em Perturbações Demenciais».
Em 2015, é aprovada a Estratégia de Proteção para o Idoso pela Resolução do Conselho de Ministros n.º 63/2015 (12), no seguimento da qual foram apresentados dois Projetos de Lei, n.os 61 e 62/XIII/1.ª, modificando o regime das incapacidades e seu suprimento e criminalizando um conjunto de condutas que atentam contra os direitos fundamentais dos idosos, os quais não foram ainda apreciados em Plenário. Esta estratégia prevê o reforço da proteção dos direitos dos idosos em situação de capacidade diminuída, mediante alterações ao Código Civil, nomeadamente, em sede de regime das incapacidades e seu suprimento e almejando, por exemplo, uma melhor prevenção de situações de violência e abuso.
No plano técnico-científico, a DGS publicou, em 2011, normas para a abordagem terapêutica das alterações cognitivas (13), embora não seja claro o seu caráter vinculativo. Verifica-se também um esforço recente na inclusão de dados referentes às demências nas estatísticas oficiais de saúde (14).
Na investigação em políticas e serviços, regista-se a participação de equipas portuguesas em projetos de iniciativa europeia, como o Actifcare - ACcess to TImely Formal care (15) ou o RHAPSODY - Research and Strategy for Dementia in the Young (16). Estes estudos multicêntricos europeus contribuirão em breve para recomendações internacionais e nacionais quanto aos cuidados formais prestados às pessoas com demência e suas famílias na comunidade (Actifcare) ou divulgarão materiais psicoeducativos relevantes, principalmente nas demências de início mais precoce (RHAPSODY).
Dados para caraterização do problema
Algumas projeções, baseadas em taxas de prevalência internacionais, estimam o número de pessoas com demência no nosso país em 160 a 185 mil (17, 18). Embora recorrendo a amostras não representativas, existem estudos epidemiológicos de prevalência comunitária que evidenciam a ordem de grandeza do problema no nosso país. Um primeiro estudo de campo (amostra de pessoas com 55-79 anos) calculou a taxa de prevalência de 2,7 % (IC95 % 1.9 - 3,8 %), usando os critérios diagnósticos DSM-IV (19). Um segundo estudo (amostra de pessoas com 65 anos ou mais) reportou taxas mais elevadas, usando o algoritmo do 10/66 Dementia Research Group: 9,2 % (95 % IC 7,8 - 10,9) (20). Considerando estes resultados, consentâneos com estimativas internacionais (21), o número de pessoas com demência em Portugal poderá ser, inclusivamente, superior às projeções referidas (17, 18).
Em 2015, foi ainda estimado que 76.250 pessoas diagnosticadas com demência receberiam fármacos antidemenciais, representando um encargo financeiro de 37 M(euro)/ano (18). Também os escassos dados oficiais referentes a estatísticas hospitalares ou de cuidados primários (14) sustentam uma apreciável ordem de grandeza do burden of disease representado pelas demências em Portugal. Por outro lado, o World Alzheimer Report 2016 (5) estima que apenas 40-50 % dos casos de demência estarão identificados nos países mais desenvolvidos, o que sugere que os números reais podem ser muito superiores.
Acresce a noção generalizada da existência de necessidades não cobertas de cuidados nas pessoas com demência e suas famílias/cuidadores informais (22-24). Um estudo internacional sobre demências, atrás referido, foca-se nas dificuldades em aceder atempadamente a cuidados formais na comunidade, e. g. centros de dia, apoio domiciliário (25). Os resultados preliminares apontam para níveis elevados de necessidades não cobertas em Portugal, com desigualdades nos padrões de acesso e no uso dos serviços, em comparação com outros países europeus. Também uma publicação recente da Alzheimer Europe classifica como insuficiente a disponibilidade de respostas (26).
Mencionam-se, ainda, exemplos de estudos nacionais, em relação com a área das perturbações cognitivas, que contaram com apoio da DGS e do Programa Nacional de Saúde Mental. O projeto VIDAS (Valorização e Inovação em Demências), da União das Misericórdias Portuguesas, teve como objetivo principal promover a adaptação de estruturas residenciais para pessoas idosas (ERPI) e dos serviços de apoio domiciliário a pessoas com défice cognitivo. Para além de componentes de investigação-ação na formação dos cuidadores formais e na adaptação ambiental, foi estimada em 78 % a frequência de alterações cognitivas sugestivas de demência numa amostra de 1503 residentes em 'lar', após avaliação neuropsicológica por entrevistadores treinados e tendo em conta a informação clínica disponível (27). No norte do país, o estudo de amostras de utentes de cuidados primários e de residentes em ERPI tem também sugerido uma proporção relevante de quadros de défice cognitivo (28). Um outro estudo (Identificação de problemas e necessidades psicossociais de pessoas idosas em centros de dia e lares residenciais, em relação com as demências), estimou a frequência de casos de demência existentes em estruturas de cuidados formais mediante inquérito realizado a dirigentes e técnicos. Os resultados sugeriram 20,1 % em homens e 23,9 % em mulheres, em centros de dia e 34,2 % em homens e 40,1 % em mulheres em ERPI (29).
Também o projeto 'Cuidar Melhor', da iniciativa da Alzheimer Portugal (em colaboração), referia estimativas entre 30,8 % e 46,9 % para a proporção de pessoas com demência (diagnóstico médico estabelecido) residentes em ERPI nos concelhos de Cascais, Sintra e Oeiras, ou mais elevadas (entre 40,1 % e 55,1 %), caso fosse considerada também a suspeição por parte dos profissionais das ERPI (23). Realçam-se as discrepâncias notórias no que toca às estimativas da proporção de casos de demência na população residente em ERPI: 29 % a 78 % (7, 14, 27). Tal não é de estranhar, porém, dada a diversidade metodológica e a inexistência de verdadeiros estudos de prevalência.
Em apreciação global, na área das demências, o sistema de saúde apresenta em Portugal aspetos favoráveis a par de barreiras consideráveis e desafios enormes (30). Entre os primeiros pode contar-se o acesso universal e tendencialmente gratuito ao Serviço Nacional de Saúde, o nível de excelência de alguns serviços especializados (31), ou o interesse crescente pela formação na área psicogeriátrica e gerontológica (32). No campo das barreiras e desafios, exemplificam-se: a dificuldade dos cuidados de saúde primários em lidar com as questões diagnósticas e de manejo destas doenças e na ligação com os cuidados especializados (33-34); a dificuldade dos hospitais gerais em lidar com a especificidade das pessoas com demência; a escassez de opções para intervenções não farmacológicas (34); as dificuldades das famílias e cuidadores informais (23); as dificuldades de articulação de todos os intervenientes, englobando os sectores da saúde, as áreas pública, privada e do terceiro setor (30). Apesar das recomendações de grupos de trabalho anteriores em áreas afins, tem-se verificado uma escassa repercussão na reestruturação dos serviços e no acesso às intervenções, incluindo as de tipo farmacológico (35).
Por outro lado, a perda de peso é uma característica clínica proeminente da pessoa com demência. A perda de peso está presente em estádios precoces da doença, começando antes mesmo do seu diagnóstico, e tornando-se mais comum com a sua progressão. A associação à perda de peso é mais forte com o aumento da gravidade da doença. A perda de peso corporal implica perda de massa muscular, acompanhada de declínio mental e fragilidade, e está associado a um aumento do risco de morbidade. A associação entre perda de peso e aumento do risco de mortalidade também é documentado em pessoas com demência.
Os mecanismos subjacentes à perda de peso na demência são complexos, multifatoriais e apenas parcialmente compreendidos. Atualmente reconhece-se o papel dos processos neurodegenerativos em regiões cerebrais específicas, fatores genéticos e processos inflamatórios que estão subjacentes às alterações nutricionais.
Além destes problemas nutricionais específicos da pessoa com demência, em todas as fases da doença, os idosos com demência podem ser afetados por deficiências relacionadas com a idade, incapacidades e comorbilidades (e. g. anorexia do envelhecimento, problemas de mastigação, depressão), ingestão alimentar reduzida e desnutrição. A disfagia desenvolve-se em 13 % e 57 % nas pessoas com demência, nos diferentes tipos e estádios de demência, mas é mais comum em estádios mais avançados. A pneumonia por aspiração tem sido relatada como uma causa comum de morte em pessoas com demência.
Assim, o estado nutricional deve ser rastreado usando ferramentas próprias e adaptadas à pessoa com demência (MNA-SF) de modo a identificar os indivíduos de risco o mais precocemente possível.
No sentido de objetivar dados do terreno pouco conhecidos ou divulgados, o grupo de trabalho procurou ainda informação atualizada sobre serviços de saúde e sociais atuando nesta área, tal como apresentado de seguida.
Inquérito nacional aos serviços de saúde envolvidos na prestação de cuidados a pessoas com demência
No âmbito dos trabalhos preparatórios deste documento, constatada a escassez de informação sobre o estado da assistência às pessoas com demência no nosso país, foi conduzido um inquérito nacional ad hoc aos serviços envolvidos (hospitalares e dos cuidados primários), cujos resultados se resumem em seguida.
Foi enviado um questionário aos responsáveis hospitalares das áreas da Neurologia e da Psiquiatria dos Hospitais, Centros Hospitalares e Unidades Locais de Saúde do SNS. Apenas um dos Serviços Hospitalares que responderam menciona uma consulta conjunta das duas especialidades (neurologia e psiquiatria), ainda que 30 outras instituições refiram uma consulta específica realizada por um ou mais médicos especialistas. Menos de metade das equipas incluem psicólogo ou neuropsicólogo, 39 dispõem de enfermeiro, 33 de técnico de serviço social e 20 de terapeuta ocupacional. Não foi possível uma análise global do número de pessoas com demência nas consultas, pois só 17 delas dispõem de registos próprios e, nalguns casos, não é possível identificar especificamente a proporção de casos de demência nos registos. Praticamente todos estes serviços dispõem de métodos complementares de diagnóstico suficientes para a avaliação básica (estudo analítico e TAC crânio-encefálica). Em 30 casos, refere-se o envio da pessoa com demência a outras instituições quando há indicação para ressonância magnética. O teste Mini Mental State Examination (MMSE) é usado generalizadamente. Enquanto 59 consultas usam também o Montreal Cognitive Assessment (MOCA) e 38 o Addenbrooke Cognitive Examination (ACE), 56 referem avaliação com bateria compreensiva, seja no hospital ou no exterior. Só em três consultas não é realizada punção lombar. Quanto ao uso de biomarcadores no líquor, 18 consultas referem a realização do exame no seu próprio hospital. Apenas duas consultas dispõem de teste genético na mesma instituição. Porém, de entre as restantes, só cinco consultas não solicitam testes genéticos.
A análise das respostas sugere que a informação sobre o diagnóstico é dada à pessoa com demência, por norma, em 15 destas consultas, enquanto 51 serviços referem só por vezes informar diretamente a pessoa com demência. Em 38 casos, parece haver avaliação global das necessidades de cuidados (somáticas, psicológicas e sociais), incluindo (33 respostas) também avaliação dirigida aos cuidadores. As respostas referem ainda a disponibilização de apoio psicológico e social (42 consultas), a possibilidade de intervenções psicoeducativas ou de orientação para associações de familiares e pessoas com demência (29 consultas), ou de informação sobre cuidados formais na comunidade (52 consultas). Em 54 destas 75 consultas, as pessoas com demência parecem manter vigilância nas mesmas por tempo indefinido.
Quanto ao inquérito enviado aos 55 Agrupamentos de Centros de Saúde - incluindo os 8 integrados em Unidades Locais de Saúde - e foram recebidas 675 respostas, para o universo dos Centros de Saúde, Unidades de Saúde Familiares e Unidades de Cuidados Personalizados. Perante a suspeita de défice cognitivo ou demência, 88,9 % dos serviços participantes no inquérito referenciaria preferencialmente para Neurologia e 7,7 % para Psiquiatria (2,5 % não responderam e 0,9 % não referiu preferência). Esta tendência geral parece aplicar-se especificamente em casos de predomínio de queixas mnésicas, em que a referenciação preferencial para Neurologia é reportada em 85,5 % dos serviços. O mesmo se aplica às fases precoces de defeito cognitivo (86,2 % dos serviços). Não obstante, nalgumas situações específicas, aumenta a tendência a referenciar para Psiquiatria, ou a ausência de especialidade preferencial na referenciação (que pode ser Neurologia ou Psiquiatria). É o caso de pessoas jovens com demência (21,5 % dos serviços referenciaria preferencialmente para Psiquiatria e 5,6 % não manifesta preferência), ou com alterações do comportamento predominantes (59,1 % e 10,1 % dos serviços, respetivamente). De acordo com as respostas recebidas, a escolha da especialidade para referenciação é influenciada pelo tempo de espera da primeira consulta: considerando este fator, 41,3 % destes serviços tende a referenciar para Neurologia, 38,8 % não refere tendência específica, 13,3 % tende a referenciar para Psiquiatria e 6,5 % não responde. Quanto à existência, na equipa, de elementos dedicados em especial às demências, 91,6 % responderam negativamente e 2,5 % não responderam. Este último dado sugere a premência de envolver mais diretamente os Cuidados de Saúde Primários nesta área clínica.
Um aspeto favorável é que 94,5 % destes serviços mencionaram acesso a estudo analítico e 93,3 % a neuroimagem (TAC), mostrando, em sintonia com as respostas das consultas hospitalares, que os métodos complementares de diagnóstico estão largamente disponíveis a nível nacional.
Ressalvam-se limitações importantes quanto à interpretação dos resultados deste inquérito nacional ad hoc, de que são exemplo a taxa de participação, a dificuldade (pelo anonimato de resposta) na diferenciação entre Unidades de Saúde ou a possibilidade de viés de aceitabilidade nalgumas respostas. Terá havido, provavelmente, sobrevalorização do apoio facultado em cada consulta ou serviço, pois o inquérito não se acompanhou de um guião com definições precisas para cada item em questão (e. g. 'avaliação de necessidades', 'intervenção psicoeducativa'). Será desejável que um levantamento de recursos mais detalhado venha a ter lugar num futuro próximo.
Porém, alguns resultados revestem utilidade desde já. Deduz-se desta análise preliminar que, pelo menos ao nível dos cuidados primários, não existem recursos humanos suficientes para avaliação das situações de declínio cognitivo. Na verdade, não há evidência de que a síndrome demencial seja, habitualmente, diagnosticada da forma mais desejável, sem necessidade de recurso aos serviços especializados. Permanece por determinar se as elevadas taxas de acesso a meios de diagnóstico reportadas no inquérito se refletem numa utilização efetiva e/ou criteriosa destes exames em todos os casos de utentes com evidência de deterioração cognitiva. Mesmo no pressuposto de que casos com indicação, incluindo dúvidas de diagnóstico e necessidade de diagnóstico de subtipo de demência, devem ser observados atempadamente em consultas mais especializadas, um melhor aproveitamento dos recursos poderá contribuir para a criação e agilização de redes de referenciação integrada e para a melhoria dos serviços de saúde locais no apoio às pessoas com demência e às suas famílias.
Documentos internacionais e fundamentação do trabalho desenvolvido
Nos últimos anos foram múltiplos os contributos para sistematizar a evidência que posiciona as demências como uma prioridade de saúde pública (1), inspirando políticas, planos ou estratégias (2, 36, 37). Têm sido focadas áreas como o impacto económico global (38), o estigma (39), a promoção do diagnóstico e intervenção precoces (40) ou as necessidades das famílias e cuidadores informais e os cuidados a longo prazo (41).
Assim, reconhecida a qualidade e profusão da documentação internacional, elaborou-se uma síntese de pontos estratégicos e uma proposta de priorização no contexto nacional. Para isso, foram tidas em conta as melhores práticas desenvolvidas em países de referência - com anos de implementação - e seguidos alguns modelos perfilhados pelas organizações internacionais, na linha da Organização Mundial da Saúde (OMS), em colaboração com a Organização para a Cooperação e o Desenvolvimento Económico (OCDE) e a Alzheimer's Disease International (ADI).
Seguindo estas linhas norteadoras, foi considerado que o documento final a produzir pelo Grupo de Trabalho incidiria sobre todo o percurso de cuidados, desde a sensibilização da sociedade em geral, até à prestação de cuidados nas fases mais tardias, não esquecendo os de tipo paliativo. Optou-se pelo enfoque nas propostas da ADI e da British United Provident Association (Bupa) em «Melhorar a prestação de cuidados na Demência a nível mundial: ideias e sugestões para desenvolvimento e implementação de um Plano Nacional para a Demência» (2), estabelecendo objetivos de progressão em dez áreas específicas: consciencialização e literacia sobre demências da sociedade em geral; diagnóstico (precoce) e tratamento; cuidados no domicílio; apoio e capacitação aos cuidadores informais/familiares; integração das vias de acesso e coordenação dos cuidados de saúde; formação dos profissionais de saúde; monitorização da evolução do plano estabelecido; aposta na investigação; e reconhecimento do valor das novas tecnologias. Este mesmo documento inclui recomendações de melhores práticas para a elaboração de planos nacionais, em termos de conteúdos, de desenvolvimento (estabelecimento de um cronograma e metas a atingir) e de implementação (2).
O grupo reconheceu ainda a importância do World Alzheimer Report 2016 (5) em diversas vertentes. Primeiramente, na chamada de atenção para os riscos de uma hiperespecialização de cuidados em contextos de escassez de recursos e para a ênfase nos cuidados primários (42), nomeadamente através de uma maior partilha de responsabilidades ou mesmo transferência de tarefas (devidamente enquadrada), a qual deverá abranger as instituições públicas, do sector social e solidário, privadas e académicas. Em segundo lugar, na adaptação dos ambientes hospitalares às especificidades das pessoas com demência. Finalmente, na necessidade de cuidados de saúde verdadeiramente continuados, holísticos e integrados, pressupondo uma coordenação mais eficaz (case management). O referido relatório tem como corolário a premência de recomendações específicas e exequíveis permitindo: sistematizar os processos de cuidados (atuação padronizada nas diferentes fases, definição dos papéis dos intervenientes); lidar com a complexidade biopsicossocial (incluindo a multimorbilidade) das demências; desenvolver investigação pertinente para enquadrar as políticas de saúde e controlar a eficiência dos processos.
Recorda-se a importância fulcral para a planificação de cuidados de saúde, dos princípios da evidência, da equidade, da inclusão e da integração (1). Só este enquadramento ético permitirá promover cuidados de saúde acessíveis, comportáveis financeiramente e de boa qualidade, que vão ao encontro das necessidades e expetativas das pessoas com demência e das suas famílias (1).
Também deve ser reconhecida a importância da alimentação e da nutrição nos resultados, na progressão da doença e ainda no impacto que poderá ter nos cuidadores. Um exemplo clássico é o maior risco de perda de peso e mais comorbilidades nas mulheres com demência, muitas vezes pelo facto do cuidador, do sexo masculino, não estar familiarizado com tarefas necessárias à aquisição de alimentos, preparação de refeições e outras associadas. O rastreio da desnutrição bem como a sua avaliação, deve ser efetuado com ferramentas como AFBI, EdFED-Q e EBS nas pessoas com demência em estádio moderado a severo. De acordo com um painel de peritos, foi redigido um documento de consenso para o diagnóstico e monitorização da perda de peso associada à demência e não havendo evidência científica relativamente à frequência da monitorização, recomenda-se que o doente seja pesado de 3 em 3 meses. De acordo com estes peritos, deve ser feito o registo do peso no momento do diagnóstico bem como em todas as consultas médicas. Sempre que possível, deve também ser avaliado o grau de hidratação, uma vez que é frequente quer a desidratação, quer a retenção de líquidos. A utilização de suplementos poderá ser indicada, sendo necessária a vigilância por parte do profissional de saúde após o diagnóstico e a intervenção.
As conclusões do Grupo de Trabalho são resumidas nas secções seguintes. Sintetizam-se, inicialmente, os pontos estratégicos prioritários, apresenta-se, em seguida, uma breve proposta para a trajetória de cuidados de saúde da pessoa com demência em Portugal e conclui-se pela recomendação de elaboração de um plano nacional de saúde para as demências, o qual possa traçar objetivos mensuráveis e especificar formas de implementar os pontos principais da estratégia agora gizada.
3 - Pontos Estratégicos Prioritários
Tendo como base de trabalho os pontos propostos pelas organizações ADI e Bupa (2), foi reconhecida a impossibilidade de estabelecer uma ordem rígida de prioridades, pela interdependência da maioria dos pontos. Salienta-se, porém, um consenso de princípio quanto à necessidade de desenvolver uma estratégia que promova:
O diagnóstico atempado e correto, bem como o acesso a tratamentos, farmacológicos e não-farmacológicos, mediante reforço do papel dos cuidados de saúde primários e da colaboração com os cuidados hospitalares (5,30,33). O percurso de cuidados deve ser coordenado, considerando a pessoa com demência integrada no seu meio familiar como o centro dos cuidados de saúde. Será necessário:
a) Proceder ao levantamento dos recursos de saúde e comunitários em cada área, incluindo as instituições públicas, do sector social e solidário, privadas e académicas;
b) Definir os responsáveis, procedimentos, normas de acesso e articulação, incluindo critérios de referenciação entre os cuidados de saúde primários e os hospitalares, bem como de informação para os cuidados primários (com discussão de um plano individual/integrado de cuidados) aquando de alta ou enquanto se mantiver o seguimento nas consultas hospitalares.
A continuidade dos cuidados formais na comunidade e do apoio às famílias. Nesse sentido, será fundamental conhecer as necessidades biopsicossociais e as preferências das pessoas com demência e dos seus cuidadores, identificar os recursos existentes na comunidade e os circuitos de acesso aos cuidados. Pressupõe-se uma melhoria dos procedimentos de comunicação entre os cuidados de saúde primários e as estruturas e serviços de apoio, assim como a implementação de apoios (com componente emocional, educativo ou misto) dirigidos aos cuidadores informais e formais.
Estes objetivos só serão atingidos, caso tenha sido possível, primariamente e/ou em simultâneo, implementar medidas tendentes a desenvolver:
a) A consciencialização pública, nomeadamente dos decisores, para o problema das demências. No nosso país, ainda que a consciencialização pública tenha vindo a aumentar progressivamente, ela permanece reduzida face à dimensão do problema. Ainda se constata um elevado desconhecimento sobre o tema, no que respeita aos sinais e sintomas de demência, ao processo diagnóstico e de intervenção, ou às respostas existentes na comunidade. Persistem falsas crenças e atitudes pouco construtivas associadas à demência, afetando negativamente a qualidade de vida de pessoas com demência e cuidadores. Esta realidade verifica-se na comunidade em geral, mas também, com demasiada frequência, nas famílias, nos profissionais e nos dirigentes das entidades que prestam cuidados no sector da saúde. Melhorar o nível de consciência e de educação, desenvolvendo as possibilidades de diagnóstico precoce e tratamento estão entre as áreas prioritárias identificadas na generalidade dos planos/estratégias nacionais existentes (2). Todos os planos analisados no relatório ADI/Bupa reconhecem o estigma associado à demência e assumem que uma melhor compreensão do tema pode ajudar a combater esse fenómeno (2). Com vista a reduzir a discriminação e a exclusão social, promovendo de forma atempada o diagnóstico e o acesso à subsequente prestação de cuidados de saúde, é forçoso que ações de disseminação de informação constem de um futuro Plano. Organizações de pessoas com demência e seus cuidadores, como a Alzheimer Portugal, têm estado ativas nesta área, manifestando a intenção de desenvolver e colaborar em ações futuras;
b) A formação dos profissionais de saúde. Existe ainda necessidade de dotar os profissionais de saúde de conhecimento sobre défice cognitivo e demências (e. g., sinais de alerta, procedimentos de referenciação, manejo dos sintomas cognitivos e neuropsiquiátricos, respostas face às necessidades biopsicossociais). Realça-se a importância da inclusão sistemática, nos curricula do ensino pré e pós-graduado dos profissionais de saúde, dos temas associados à demência;
c) A referenciação deverá constituir uma estratégia privilegiada, através da qual será possível integrar os vários níveis de cuidados, e assegurar a continuidade na prestação de cuidados às pessoas com demência, entre entidades públicas, do sector social e solidário, privadas e académicas;
d) O acesso a novas tecnologias, em particular as tecnologias de informação e comunicação (TIC) oferecem um enorme potencial para apoiar não só as pessoas com demência, mas também as suas famílias, cuidadores informais e cuidadores profissionais. Deverão ser considerados projetos inovadores com valor potencial para os diferentes intervenientes, recorrendo a tecnologias e serviços que visem soluções integradas, melhorando o bem-estar das pessoas com demência e suas redes de apoio (família, cuidadores, vizinhança, prestadores de serviços, etc.).
Vários projetos de Active and Assisted Living (AAL), nomeadamente nacionais, contemplam as situações de demência. A título de exemplo, está em curso um projeto AAL - Active Advice [http://www.aal-europe.eu/projects/activeadvice] - que pretende organizar toda a informação nacional, em 8 países europeus, sobre soluções tecnológicas visando os próprios utilizadores e os seus cuidadores, os profissionais e as empresas de desenvolvimento e inovação tecnológica;
e) A investigação, designadamente nos aspetos mais pertinentes para a definição de políticas e de serviços. A monitorização do progresso prevista acima e todas as ações a ser implementadas nos diferentes pontos da agenda são seguramente oportunidades de investigação a estimular pelos promotores públicos ou outros.
Importará, para isso, a atribuição de financiamento específico para projetos que não se refiram apenas à investigação pertinente básica ou clínica, mas também de políticas e serviços na área das demências. Deverá garantir-se, por exemplo, o desenvolvimento de registos epidemiológicos/de serviços e da investigação relacionada, em estreita colaboração com as Unidades de Saúde Pública dos ACeS e os Departamentos Regionais de Saúde Pública das ARS.
4 - Proposta para um Percurso de Cuidados
Neste enquadramento, propõe-se a clarificação de um percurso de cuidados (clinical care pathway) para as pessoas com demência, envolvendo os contactos necessários com os serviços de saúde e assente nos princípios da proximidade, acessibilidade, equidade e continuidade.
Realça-se, a todos os níveis desse percurso, a importância das estratégias genéricas de promoção da saúde e de prevenção da doença aos diversos níveis, da prevenção primária à quaternária.
Sublinha-se ainda o facto da pessoa com demência poder aceder a este percurso em qualquer dos seus pontos, consoante o estádio da doença.
A. Identificação Precoce
O percurso de cuidados iniciar-se-á com a identificação precoce do problema. Esta deve basear-se em duas dimensões diferentes, mas complementares:
A primeira consiste na consciencialização das pessoas relativamente aos défices cognitivos e às demências em particular, de modo a que possam valorizar adequadamente alguns sinais de alerta. Para tal, poderão contribuir campanhas pedagógicas utilizando os meios de comunicação social, bem como todos os canais dos Ministérios da Saúde. Estas estratégias poderão ser complementadas com plataformas multimédia dotadas de repositórios digitais com informação adequada, acessível aos diferentes grupos populacionais e níveis de literacia.
Uma segunda dimensão estará mais especificamente focada nos profissionais de saúde, com particular atenção aos que trabalhem nos serviços de maior proximidade. O objetivo será dotar estes profissionais de competências mais adequadas à identificação precoce dos défices cognitivos, eventualmente configurando diagnósticos de demência, e ao encaminhamento atempado dos casos com indicação, pressupondo-se uma articulação estreita entre os diferentes níveis de cuidados.
B. Diagnóstico Integrado
Por recomendação da OMS, o diagnóstico de saúde deve incluir o diagnóstico nosológico e o diagnóstico funcional, constituindo-se como elementos-chave para a implementação de percursos de cuidados adequados. É igualmente fundamental definir o papel dos diferentes intervenientes no diagnóstico das doenças cognitivas.
A dispersão territorial dos pacientes, outras barreiras socioeconómicas e a natureza do nosso sistema de saúde, recomendam o desenvolvimento da capacidade de gestão da demência em cuidados de saúde primários, reforçando o papel da Equipa de Família no percurso das pessoas com demência. Tal deverá resultar do desenvolvimento de uma rede de profissionais de saúde de cuidados primários habilitados a fazer um primeiro diagnóstico (nomeadamente de natureza sindromática) e, se necessário, iniciarem a referenciação de casos que justifiquem observação em cuidados especializados (por exemplo, para diagnóstico diferencial dos subtipos de demência).
Para tanto, em cada Agrupamento de Centros de Saúde (ACeS)/Unidade Local de Saúde (ULS), e numa lógica de proximidade, deverão ser criadas as condições necessárias. Da mesma forma, importará melhorar a articulação na gestão de casos seguidos conjuntamente com os serviços hospitalares especializados. Esta deve ser feita com base em protocolos que assentem numa discussão conjunta das situações clínicas e que definam critérios de encaminhamento. Esta articulação deverá ainda fazer uso de todos os recursos disponibilizados pelas tecnologias de informação e comunicação do Ministério da Saúde. Da intervenção conjunta destes dois níveis assistenciais (cuidados primários e hospitalares), deve resultar um diagnóstico integrado que inclua, conforme o mais adequado ou possível em cada situação, o tipo e etiologia da demência e o estadiamento funcional (funcionalidade, incapacidade e fatores contextuais).
Nas «situações clínicas que exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência», poderá ser considerada a criação de centros de referência, de acordo com os critérios que vierem a ser definidos, nos termos da Portaria 194/2014, de 30 de setembro.
C. Planeamento de cuidados
Com base no diagnóstico integrado atrás referido deverá ser definido um Plano Individual de Cuidados (PIC) que constitua o instrumento de continuidade de processo e cuidados, idealmente recorrendo a tecnologias de informação, integrando todos os cuidadores e acessível a todos os níveis de intervenção.
A gestão deste Plano exige uma coordenação que garanta a integração sistémica dos cuidados e que os mesmos se centrarão nas necessidades e preferências da pessoa com demência e, quando adequado, dos seus familiares, estimulando a participação ativa de todos no processo.
Deverá ser, portanto, uma gestão de proximidade, dos cuidados de saúde primários, com um papel central na articulação dos diferentes níveis e serviços, garantindo que a pessoa com demência e respetiva família terão em cada momento a resposta de que carecem. Este papel poderá ser atribuído a profissionais diferentes ao longo do tempo, consoante a variação das prioridades e sempre com a participação da pessoa com demência e dos seus cuidadores informais.
Em termos genéricos, o estabelecimento do PIC, a rever ao longo do tempo, deve basear-se na avaliação biopsicossocial de necessidades de cuidados e de funcionalidade, tanto para as pessoas com demência como para os seus cuidadores informais. Estes últimos deveriam, por princípio, ter direito a avaliações da sua própria capacidade para cuidar e acesso a intervenções de apoio, capacitação ou outras, conforme a indicação. Por outro lado, o PIC deve promover a autonomia potencial e respeitar os princípios dos cuidados centrados na pessoa.
D. Intervenção terapêutica
A intervenção terapêutica e de cuidados nas demências deve considerar simultaneamente diversas dimensões, incluindo os sintomas cognitivos, os sintomas psicopatológicos e comportamentais e a manutenção da funcionalidade. Em todos eles, haverá que contemplar estratégias não-farmacológicas e farmacológicas com diferentes tipos de indicação a ponderar (13, 43). Para além disso, em articulação com todas as intervenções mais especificamente dirigidas à pessoa com demência, haverá que considerar aquelas mais focadas no familiar/cuidador informal (de aconselhamento, psicoeducativas ou de suporte emocional, individual ou em grupo) ou dirigidas à família no seu conjunto (13, 43).
A intervenção terapêutica deve considerar o domicílio da pessoa com demência e a respetiva família como o contexto privilegiado de cuidados, no pressuposto de que as necessidades estejam cobertas. Para tanto deve articular-se a intervenção com base nas Unidades de Saúde Familiar (USF) e nas Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI), sedeadas nas Unidades de Cuidados na Comunidade (UCC), dependendo da fase de desenvolvimento do processo de doença. Estas unidades funcionais serão responsáveis pela prestação de cuidados e articularão com quem assumir a responsabilidade pela coordenação de cuidados, no sentido de ser encontrada, em cada momento, a resposta mais atempada e adequada, mobilizando os recursos disponíveis, devendo também articular com as farmácias comunitárias no âmbito da promoção do uso responsável do medicamento.
As entidades da saúde que prestam cuidados a pessoas com demência, devem garantir aos seus profissionais a aquisição de competências técnicas específicas e desenvolver modelos diferenciados de cuidados, no pressuposto de que seja criado, com brevidade, o necessário enquadramento legal.
A intervenção poderá ainda ocorrer em contexto institucional diferenciado, caso a pessoa com demência, devido à presença de comorbilidades, careça de intervenções de estruturas hospitalares e/ou das atuais da RNCCI. Também aqui devem ser tidas em conta as necessidades de formação por parte das equipas, para a prestação de cuidados a pessoas com diferentes formas de demência. Do mesmo modo, deverá ser potenciada a articulação e continuidade de cuidados, mediante o apoio do 'coordenador de cuidados' e otimização dos sistemas de informação em saúde. Nas situações de risco de sobrecarga do cuidador informal, devem ser disponibilizadas respostas para descanso do cuidador.
Por último, a intervenção poderá ocorrer em instituições especializadas em cuidados a pessoas com demência, a criar na RNCCI, de acordo com rácios a definir. Estas instituições deverão assegurar cuidados cumprindo os seguintes critérios:
Respostas de proximidade - Cuidados domiciliários (UCC/ECCI) e Unidades de Dia, que desenvolvam programas de reabilitação e/ou manutenção. Estas respostas seriam destinadas a pessoas com diagnóstico de demência e PIC definido, em estádios precoces da doença, mas que nos estádios intermédios podem também beneficiar de ganhos de autonomia, através do desenvolvimento de um plano coerente e viável em casa;
Respostas de institucionalização - de reabilitação especializada e intensiva, para as pessoas com demência que não careçam de internamento hospitalar, devido ao agravamento do estado de saúde (físico e/ou psíquico), mas também não se encontrem em condições para regressar ao domicílio;
Respostas de cuidados paliativos, em moldes a definir com a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, no âmbito da Rede Nacional de Cuidados Paliativos.
5 - Considerações Finais e Recomendações
O presente documento intenta discutir, na linha das propostas internacionais, os pontos principais de uma estratégia da saúde para as demências em Portugal, bem como uma ordem de prioridade para estes pontos. Pretende-se colmatar uma lacuna existente em Portugal e criar condições para que se possam desenvolver políticas públicas no âmbito da saúde, traduzidas em planos e ações coerentes, nomeadamente através de um futuro Plano da Saúde para as Demências em Portugal.
Queremos, porém, enfatizar que o tempo das pessoas e respetivas famílias já afetadas por este problema nem sempre é compatível com tempos demorados de decisão política. A inexistência presente de um Plano não poderá nunca ser razão para desinvestir na melhoria possível e continuada dos cuidados já existentes. Não há também razões para adiar a articulação protocolada das respostas já existentes, promovendo a continuidade dos cuidados. Da mesma forma, poderão ser apoiadas experiências 'piloto', nomeadamente na RNCCI, que se revelem congruentes com a estratégia aqui apresentada.
Por último, realce-se que este documento foi intencionalmente desenvolvido por um grupo plural, quer na diversidade de saberes e profissões, quer de afiliações organizacionais. Pretendeu-se, assim, ir ao encontro da complexidade intrínseca do fenómeno em análise e das respostas que se exigem. O desafio colocado pelas demências exige uma conjugação de esforços transdisciplinar, transprofissional e transorganizacional, que consideramos dever alicerçar qualquer iniciativa nesta área.
Nos termos do Despacho do Senhor Secretário de Estado Adjunto e da Saúde atrás referido, foi o documento divulgado para apreciação pública. No prazo dado para o efeito, foram recebidas três dezenas de contributos. Na generalidade, estes congratularam-se pela iniciativa e foram ao encontro da estratégia enunciada. Propuseram ainda diversas medidas concretas que não cabem no âmbito e fins de um documento de caráter estratégico, cujo objetivo é clarificar o «porquê» e não propriamente especificar «como». Não obstante, estas e outras propostas poderão vir a ser consideradas num futuro Plano Nacional e/ou Planos Regionais/Locais da Saúde para operacionalização da estratégia global.
No decurso das reuniões do Grupo de Trabalho, foram também enunciadas propostas a explorar ou fundamentar numa fase subsequente, aquando da elaboração de um Plano da Saúde para as Demências em Portugal. Porém, nem todas estas propostas foram consensuais dentro do Grupo de Trabalho, nomeadamente em termos de exequibilidade ou prioridade, embora tenha havido acordo no sentido de merecerem reflexão ulterior. Seguem-se alguns exemplos, sem preocupação de sistematização:
Promoção de campanhas nacionais que visem combater o desconhecimento público sobre as demências e o estigma associado, promovendo também o diagnóstico precoce e o acesso ao percurso de cuidados. Este tipo de campanhas poderia enquadrar-se no Programa de Literacia e Integração de Cuidados (PLIC), em curso, sempre com o devido apoio de especialistas de saúde pública. Eventual promoção de canais de difusão específicos em entidades e grupos que trabalhem com pessoas/familiares (e. g. ONGs; universidades sénior).
Estruturação de um sistema de recolha de dados sobre acesso e uso dos serviços de saúde por pessoas com demência e seus familiares, a nível nacional, com base nos cuidados de saúde primários.
Desenvolvimento de um plano alargado de capacitação dos cuidadores (formais e informais).
Reconhecendo agora a validade adicional das propostas oriundas da discussão pública do documento preliminar e enfatizando a sua compatibilidade com as recomendações do Grupo de Trabalho, foi revista a presente e última secção do documento. Ressalva-se que, nesta formulação final, as secções anteriores registam apenas atualizações pontuais quanto à evidência disponível.
Assim, são Recomendações deste Grupo de Trabalho:
1) Que seja definida como prioridade nacional a elaboração de um Plano da Saúde para as Demências em Portugal, consideradas as particularidades regionais, e se baseie nas propostas estratégicas do presente documento, devendo ainda definir e operacionalizar percursos adequados de cuidados (como o que aqui fica proposto), contemplando como eixos fundamentais:
A melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores informais;
A definição de um quadro jurídico relativo aos direitos das pessoas em situação de incapacidade (como é o caso de muitas das pessoas com demência), incluindo o enquadramento legal dos cuidados, das intervenções e da investigação;
A capacitação dos cuidadores formais e informais;
O incentivo à investigação pertinente nas áreas relacionadas com as demências, tendo em conta as prioridades nacionais.
2) Que, para este efeito, seja nomeado um grupo de peritos, de origem multissectorial e composição multiprofissional, com a missão de submeter, atempadamente, um documento com as características de um verdadeiro Plano Nacional da Saúde, para discussão e aprovação superior:
Que esse grupo de peritos inclua elementos dos sectores da saúde, representantes do sector público e de organizações não-governamentais, incluindo associações de pessoas com demência e familiares;
Que, do sector da saúde, participem profissionais da área médica (especialidades de neurologia, psiquiatria, medicina geral e familiar e saúde pública, incluindo a competência de geriatria), de enfermagem (incluindo a especialidade de saúde mental), de psicologia clínica/neuropsicologia, de terapia ocupacional, de nutrição e de farmácia, representando as áreas dos cuidados primários, hospitalares, continuados integrados e paliativos;
Que este grupo tenha uma composição diversificada também a nível da proveniência regional;
Que um núcleo executivo deste grupo inclua elementos a quem seja facultada a possibilidade de dedicação prioritária à tarefa em apreço, num tempo que se pretende tão curto quanto possível.
3) Que o Plano a aprovar venha a prever mecanismos para monitorização contínua do planeamento e da sua operacionalização, através de instâncias adequadas, descentralizadas e dispondo dos meios necessários, a criar ou adaptar a esse efeito e que promova a exequibilidade das medidas e o seu equilíbrio entre as regiões.
Em suma, é entendimento deste Grupo de Trabalho ser fundamental criar condições para que os cuidados às Pessoas com demência, em qualquer estádio em que se encontrem, se desenvolvam dentro das linhas de orientação aqui definidas. A exequibilidade destas implicará uma lógica de proximidade e acessibilidade e trajetórias de cuidados que otimizem a utilização dos recursos disponíveis, previamente à sua ampliação.
A definição de Planos e Programas deve visar respostas atempadas às necessidades e preferências identificadas, muito diversas em cada região. Também as atuais desigualdades na distribuição de recursos poderão aconselhar desenhos de base regional para estes Planos e Programas, com a constituição local de equipas multissectoriais e multidisciplinares que os operacionalizem e implementem. Por sua vez, as estruturas de coordenação central garantiriam uma linha coerente com os princípios ora definidos e que visam inspirar esse Plano Nacional da Saúde.
(ver documento original)
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