Resolução da Assembleia da República n.º 25/2018

Recomenda ao Governo que tome medidas para garantir maior proteção aos menores com doença oncológica e respetivos familiares e cuidadores

A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao Governo que:

1 - Equipe os centros de oncologia pediátrica com instalações e cuidados multidisciplinares abrangentes de acordo com os melhores padrões de atendimento.

2 - Atribua subsídio de alojamento às famílias com crianças ou jovens que necessitem tratamentos em regime ambulatório com frequência superior a uma vez por semana, que residam a uma distância (ida e regresso) superior a 100 km e que não tenham vaga em alojamento temporário.

3 - Complemente o subsídio de funeral de forma a cobrir as despesas de deslocação entre o local do óbito e o da realização das cerimónias fúnebres.

4 - Crie as condições estruturais e de recursos humanos para garantir a todas as crianças e jovens, bem como à sua família nuclear (pais e irmãos), uma consulta de psicologia entre 15 a 30 dias após o diagnóstico da doença, assim como o acompanhamento psicológico regular, dando cumprimento ao previsto na Lei 71/2009, de 6 de agosto, que criou o regime especial de proteção de crianças e jovens com doença oncológica.

5 - Regulamente o acesso ao apoio especial educativo previsto na Lei 71/2009, de 6 de agosto.

6 - Reforce as equipas docentes nos hospitais com mais professores a partir do 5.º ano, uma vez que um professor por ciclo de aprendizagem é claramente insuficiente.

7 - Disponibilize mais professores de 1.º ciclo e de ensino especial para apoio ao domicílio, com critério uniforme de atribuição de horas entre os vários agrupamentos.

8 - Garanta uma maior comunicação entre a saúde e a escola, assente numa melhor articulação entre os hospitais, os médicos de família e as equipas de saúde escolar, que permita uma cabal reintegração escolar da criança com cancro.

9 - Assegure que os hospitais integram conceitos de pediatria no acompanhamento de jovens adultos até aos 24 anos, reconhecendo a especificidade deste grupo etário, como acontece nos centros médicos de referência oncológica europeus.

10 - Garanta a existência de uma consulta de acompanhamento médico dos sobreviventes em todos os hospitais de referência para a oncologia pediátrica, à semelhança do que acontece no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil.

11 - Promova a utilização das melhores práticas médicas para as crianças com cancro no que concerne à terapia da dor.

12 - Assegure a todos os menores em fim de vida a prestação dos melhores cuidados por profissionais credenciados.

13 - Implemente um Registo Oncológico Pediátrico único que permita a comparabilidade internacional e possibilite a participação de Portugal em todas as áreas de investigação.

14 - Dote os serviços hospitalares de técnicos que assegurem uma recolha efetiva, exaustiva e exata de dados na área da oncologia pediátrica e o prosseguimento dos registos.

15 - Promova a participação de Portugal nos ensaios clínicos promovidos pela Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, de forma a potenciar o aumento da esperança da vida dos doentes.

16 - Assegure a comparticipação pelo escalão A de todos os medicamentos destinados ao tratamento de crianças e jovens com cancro e dos suplementos alimentares prescritos pelo respetivo médico oncologista.

17 - Estude a possibilidade de criação de um passaporte oncológico que acompanhe os doentes, permitindo uma consulta permanente da sua situação por parte dos médicos que os acompanhem ao longo da vida.

Aprovada em 27 de outubro de 2017.

O Presidente da Assembleia da República, Eduardo Ferro Rodrigues.

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