Cria um grupo de trabalho com o objectivo de analisar a situação do País e propor modelos de tratamento da hemofilia e doenças afins.

Despacho 8811/2011

A hemofilia é uma doença hereditária que causa distúrbios de natureza hemorrágica, afectando gravemente a qualidade e a duração da vida dos seus portadores.

Até ao aparecimento da transfusão sanguínea, a hemofilia não dispunha de qualquer tipo de abordagem terapêutica. Na década de 60, a disponibilização dos crioprecipitados permitiu, nos países mais desenvolvidos, a criação de centros dedicados ao tratamento daqueles doentes com melhoria significativa quer na

morbilidade, quer na mortalidade.

Descoberta a causa da doença, uma deficiência congénita do factor viii da coagulação, conhecidas as suas manifestações clínicas e a sua história natural, a medicina dispunha, pela primeira vez, de um produto biológico estável a baixa temperatura com uma concentração de factor viii conhecida e capaz de ser transfundida ao doente em pequenos volumes. A possibilidade de armazenamento em frigoríficos caseiros permitiu, pela primeira vez, que os doentes hemofílicos controlassem pessoalmente o tratamento da sua doença, sem recorrer ao hospital, com óbvias vantagens na qualidade de vida dos doentes e natural repercussão nos principais indicadores clínicos, com especial impacto num potencial aumento da esperança de vida.

A purificação do factor viii, no início da década de 80, seguida da clonagem do gene do FVIII, conduziu ao aparecimento de concentrados de factor viii recombinante, o que iniciou uma nova fase no tratamento da hemofilia.

No entanto, os doentes com hemofilia e as suas famílias necessitam de cuidados múltiplos e variados que não são compagináveis com a abordagem clínica que resulta do contacto restrito entre o médico e o seu doente. A constituição de equipas multidisciplinares, que abordem o doente e a doença no seu todo, constitui um dos paradigmas da medicina moderna, com benefícios para todos os agentes envolvidos,

começando pelo doente.

Assim, a criação de centros de referência de cuidados compreensivos, espaços de colaboração de profissionais de formação variada e centrados num objectivo comum, permitirá abordar o paciente e a sua família como um todo, de acordo com o estado da

arte.

Nos países que já implementaram este conceito, a possibilidade de abordar a doença e o doente numa perspectiva médica, mas também psicossocial, incluindo os múltiplos factores físicos, emocionais e psicológicos, contribuiu para melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes com hemofilia, para além de optimizarem a relação

custo-efectividade no médio e longo prazo.

Os recursos humanos alocados a estes centros, para além de englobarem médicos envolvidos no tratamento da doença hematológica, devem incluir fisiatras, ortopedistas, internistas e psicólogos, para além enfermeiros especificamente treinados. Além disso, estes centros devem estar dotados de capacidade laboratorial adequada, de forma a dar resposta às diversas necessidades do foro laboratorial que a doença exige.

Tratando-se de uma doença rara, a dispersão geográfica dos cuidados reflecte-se negativamente na qualidade dos cuidados prestados, bem como na capacidade de dar as respostas laboratoriais adequadas. Só a concentração dos recursos permitirá criar a massa crítica necessária à qualidade dos cuidados. Importa, contudo, salientar que a criação desses centros não pode, nem deve, ser motivo para afastar os doentes dos cuidados de proximidade. O doente deverá continuar a deslocar-se ao seu hospital de proximidade sempre que o seu tratamento habitual assim o exigir. A função do centro deverá ser a de estabelecer o diagnóstico e o plano clínico e terapêutico, abordar as complicações, para além da observação periódica do doente, devendo funcionar em estreita articulação com os hospitais de proximidade.

Numa época em que existem redobradas preocupações em matéria de racionalização da despesa, importa salientar que a criação dos centros não deve implicar um custo acrescido para o Serviço Nacional de Saúde. Os centros deverão funcionar nos grandes hospitais centrais, os recursos humanos serão os existentes, mas agora integrando equipas multidisciplinares, e o financiamento deverá ser centralizado, de forma similar ao que já hoje se aplica noutras doenças raras. As economias de escala resultantes e a decorrente racionalização dos recursos humanos evitarão qualquer

derrapagem orçamental.

Assim, determino:

1 - A criação de um grupo de análise com o objectivo de:

a) Elaborar um relatório com a situação do país em relação ao tratamento da hemofilia

e doenças afins;

b) Concluir uma proposta de criação de centros de tratamento compreensivo de hemofilia, incluindo o número e localização dos centros, os recursos humanos que lhe devem estar afectos e a carteira de serviços a que estão obrigados;

c) Estabelecer o modelo de articulação entre os centros de tratamento compreensivo e os hospitais a que os doentes acorrem em função da sua proximidade;

d) Propor o modelo de financiamento dos centros.

2 - O grupo de trabalho terá a seguinte composição:

a) O presidente do conselho directivo do Instituto Português do Sangue, I. P., que

preside;

b) Um representante da Direcção-Geral de Saúde;

c) Um representante da Administração Central do Sistema de Saúde, I. P.;

d) Um representante da Ordem dos Médicos;

e) Um representante da Associação Portuguesa de Hemofilia.

2 - Compete ao presidente do grupo de análise solicitar às entidades referidas a indicação dos seus representantes, a convocação das reuniões e a direcção dos

trabalhos.

3 - O documento previsto na alínea a) do n.º 1 deve ser presente ao Ministério da Saúde no prazo de 120 dias e os restantes no prazo de 180 dias.

25 de Maio de 2011. - O Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Manuel

Francisco Pizarro Sampaio e Castro.

204831142

Este documento é referido no seguinte documento (apenas ligações a partir de documentos da Série I do DR):