Determina a criação da Comissão de Coordenação do Programa Nacional para as Doenças Raras e nomeia os elementos que a constituem.

Despacho 10675/2009

O Programa Nacional para as Doenças Raras, aprovado por despacho de 2 de Novembro de 2008, após ampla discussão pública, prevê a existência de uma

coordenação nacional do mesmo.

Assim, de forma a ser cumprido o calendário de actividades previsto no referido Programa, importa constituir a coordenação nacional do mesmo.

Assim, determino:

1 - É criada a Comissão de Coordenação do Programa Nacional para as Doenças Raras, a seguir designada por Comissão, com a composição seguinte:

a) Prof. Doutor Luís Manuel de Almeida Nunes, do Centro Hospitalar de Lisboa

Central, E. P. E., que preside;

b) Prof.ª Doutora Heloísa Gonçalves dos Santos, consultora da Direcção-Geral da

Saúde;

c) Licenciado João Manuel Lopes Borges Lavinha, do Instituto Nacional de Saúde Dr.

Ricardo Jorge, I. P.;

d) Licenciado Maria do Rosário Neto dos Santos, do Instituto Nacional de Saúde Dr.

Ricardo Jorge, I. P.;

e) Licenciado Anselmo Augusto Cardoso Quaresma da Costa, do Hospital Garcia de

Orta, E. P. E.,

f) Licenciada Luísa Maria de Abreu Freire Diogo, do Centro Hospitalar de Coimbra,

E. P. E.;

g) Licenciado José Pedro Mendes Pereira Vieira, do Centro Hospitalar de Lisboa

Central, E. P. E.;

h) Licenciada Ana Maria da Silva Corrêa Nunes, do INFARMED - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I. P.;

i) Licenciada Ana Sofia Martorell Cordeiro Rocha de Macedo Barreto, da Administração Central do Sistema de Saúde, I. P.

2 - A Comissão depende do Director-Geral da Saúde.

3 - À Comissão compete propor:

a) Formas de implementação das estratégias previstas no Programa Nacional para as Doenças Raras e acompanhar o seu desenvolvimento a nível nacional;

b) A definição de critérios para a criação de centro de referência de doenças raras e da

respectiva rede nacional;

c) A divulgação de orientações técnicas e de materiais pedagógicos, de forma a melhorar as boas práticas profissionais e a formação em matéria de doenças raras;

d) O desenvolvimento de parcerias em matéria de investigação em doenças raras e de participação da sociedade civil, nomeadamente associações de doentes, sociedades

científicas e ordens profissionais;

e) O desenvolvimento de projectos de articulação interministerial;

f) A participação da Direcção-Geral da Saúde em iniciativas europeias.

4 - O presidente da Comissão propõe, anualmente, ao director-geral da Saúde o plano de actividades para efeitos de aprovação e apresenta o respectivo relatório de actividades até ao final do mês de Janeiro do ano seguinte.

5 - Os encargos decorrentes das deslocações dos membros da Comissão no exercício das funções que lhe estão cometidas são suportados pelas respectivas instituições de

origem.

6 - A Comissão tem um mandato de quatro anos.

17 de Abril de 2009. - A Ministra da Saúde, Ana Maria Teodoro Jorge.

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