A Polineuropatia Amiloidótica Familiar, paramiloidose, é uma doença genética que, embora rara, tem prevalência significativa em algumas comunidades do nosso país.
A doença foi identificada pela primeira vez em Portugal graças ao génio intelectual e clínico do Dr. Corino de Andrade, distinto neurologista recentemente falecido, que efectuou a primeira publicação de descrição da doença em 1953.
Trata-se de uma doença profundamente incapacitante, que atinge adultos jovens, com elevada morbilidade e mortalidade. Apesar de existirem ensaios terapêuticos em curso, alguns dos quais em Portugal, permanece sem tratamento efectivo, sendo a transplantação hepática a melhor opção disponível.
A concretização de um registo nacional da doença, que permitiria um conhecimento mais adequado da epidemiologia da doença no nosso país, constitui uma aspiração antiga dos portadores da patologia e da Associação Portuguesa de Paramiloidose.
Na estrutura do Ministério da Saúde o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, I. P. (INSA) é a instituição adequada para organizar e gerir esse registo.
Assim, determino que:
1 - O INSA apresente, no prazo de 60 dias, um projecto de organização do registonacional de paramiloidose.
2 - A Associação Portuguesa de Paramiloidose seja consultada no processo deelaboração do referido projecto.
4 de Fevereiro de 2009. - O Secretário de Estado da Saúde, Manuel Francisco
Pizarro de Sampaio e Castro.