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Despacho 7343/2009, de 11 de Março

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Sumário

Determina que o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, I. P., apresente, no prazo de 60 dias, um projecto de organização do registo nacional de paramiloidose.

Texto do documento

Despacho 7343/2009

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar, paramiloidose, é uma doença genética que, embora rara, tem prevalência significativa em algumas comunidades do nosso país.

A doença foi identificada pela primeira vez em Portugal graças ao génio intelectual e clínico do Dr. Corino de Andrade, distinto neurologista recentemente falecido, que efectuou a primeira publicação de descrição da doença em 1953.

Trata-se de uma doença profundamente incapacitante, que atinge adultos jovens, com elevada morbilidade e mortalidade. Apesar de existirem ensaios terapêuticos em curso, alguns dos quais em Portugal, permanece sem tratamento efectivo, sendo a transplantação hepática a melhor opção disponível.

A concretização de um registo nacional da doença, que permitiria um conhecimento mais adequado da epidemiologia da doença no nosso país, constitui uma aspiração antiga dos portadores da patologia e da Associação Portuguesa de Paramiloidose.

Na estrutura do Ministério da Saúde o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, I. P. (INSA) é a instituição adequada para organizar e gerir esse registo.

Assim, determino que:

1 - O INSA apresente, no prazo de 60 dias, um projecto de organização do registo

nacional de paramiloidose.

2 - A Associação Portuguesa de Paramiloidose seja consultada no processo de

elaboração do referido projecto.

4 de Fevereiro de 2009. - O Secretário de Estado da Saúde, Manuel Francisco

Pizarro de Sampaio e Castro.

Anexos

  • Texto integral do documento: https://dre.tretas.org/pdfs/2009/03/11/plain-247721.pdf ;
  • Extracto do Diário da República original: https://dre.tretas.org/dre/247721.dre.pdf .

Aviso

NOTA IMPORTANTE - a consulta deste documento não substitui a leitura do Diário da República correspondente. Não nos responsabilizamos por quaisquer incorrecções produzidas na transcrição do original para este formato.

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