Resolução da Assembleia da República n.º 201/2018

Recomenda ao Governo a implementação de medidas de apoio aos portadores de doenças raras e de deficiência e seus cuidadores

A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao Governo que promova um maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e deficiência, bem como aos seus cuidadores, implementando as seguintes medidas na área:

1 - Dotar os vários centros de referência que existem para cada doença rara dos meios humanos e tecnológicos necessários para o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas.

2 - Incentivar a inclusão destes centros de referência em ensaios clínicos devidamente autorizados pelo INFARMED, I. P. - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I. P.

3 - Proporcionar maior apoio às atividades de investigação clínica e à divulgação científica dos centros de referência para doenças raras.

4 - Assegurar a divulgação pública e periódica dos índices de qualidade assistencial dos centros de referência para doenças raras.

5 - Fomentar a articulação permanente entre os centros de referência para doenças raras e a sua integração nas várias redes de referência europeias.

6 - Torne efetivo o acesso ao Cartão da Pessoa com Doença Rara por parte dos portadores de doença rara a nível nacional.

7 - Conclua a criação do registo nacional de doenças raras.

8 - Publique o plano anual para 2018, relativo à Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020.

9 - Promova a emissão, pela Direção-Geral da Saúde, de Normas de Orientação Clínica destinadas particularmente a cada doença rara.

10 - Assegure uma consulta de avaliação psicológica, no prazo de 15 a 30 dias após o diagnóstico, a todos os portadores de doença rara e/ou deficiência grave, bem como aos membros do seu agregado familiar, caso seja essa a sua vontade.

11 - Assegure acompanhamento psicológico regular aos portadores de doença rara e/ou deficiência grave, bem como aos membros do seu agregado familiar, em unidades do Serviço Nacional de Saúde.

12 - Disponibilize o apoio para assistência a terceira pessoa para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave, bem como para os cuidadores destes doentes que estão sinalizados na Rede de Cuidados Paliativos há mais de 3 meses, em ambiente domiciliário, sendo a justificação desta contribuição sujeita à verificação regular pelos profissionais das equipas envolvidas.

13 - Assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, em ambiente hospitalar ou domiciliário, a prestação de cuidados paliativos pediátricos a todos os menores que se encontrem em fim de vida, por equipa de profissionais devidamente credenciados.

14 - Assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, apoio estruturado aos cuidadores de menores que se encontrem em fim de vida, prestado por equipa de profissionais devidamente credenciados em cuidados paliativos pediátricos.

15 - Disponibilize em todos os serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde e em todos os centros de saúde informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os portadores de doença rara e/ou deficiência grave e seus cuidadores, a facultar aquando da realização de tratamentos, de internamento e no seguimento clínico destes doentes.

16 - Reforce a criação e ampla divulgação de suportes informáticos que, em colaboração com as associações de doenças raras, visem esclarecer os cuidadores de portadores de doença rara, à luz do conhecimento científico existente, sobre os padrões de evolução da doença, bem como sobre o tipo de apoios a que poderão ter direito.

17 - Estimule, nos serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, nos centros de saúde e nas instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e de grupos de voluntariado, enquadrados por profissionais adequados, que ajudem a prevenir a exaustão dos cuidadores de portadores de doença rara e/ou deficiência grave.

18 - Avalie a comparticipação pelo escalão A de todos os medicamentos destinados ao tratamento de portadores de doença rara, desde que prescritos pelo médico assistente.

19 - Reveja o funcionamento do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a agilizar o acesso dos portadores de doença rara e/ou deficiência grave aos produtos de que necessitam.

20 - Reforce e agilize o acesso ao apoio especial educativo destinado a crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave.

21 - Reforce as equipas docentes afetas aos hospitais, por forma a garantir que todas as crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave que se encontram em internamento hospitalar têm acesso a um regular acompanhamento escolar.

22 - Reforce as equipas docentes de apoio ao domicílio, assegurando que as crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave, e que por motivo clínico devidamente atestado pelo médico assistente não podem frequentar a escola, têm acesso a um regular acompanhamento escolar, a partir das suas residências.

23 - Assegure os recursos necessários nas escolas para garantir às crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave o acesso ao ensino a distância.

24 - Assegure formação adequada aos docentes e restantes recursos humanos afetos ao ensino especial, quando este é destinado a crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave.

25 - Reforce os recursos técnicos e humanos das equipas locais de intervenção.

26 - Discuta, em sede de concertação social, a atribuição de um regime de trabalho em horário flexível/meia jornada, a todos os setores laborais, para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave.

27 - Preveja a prorrogação do prazo da baixa por assistência a filho menor, quando este é portador de doença rara e/ou deficiência grave, e mediante apresentação de declaração do médico assistente a atestar a imprescindibilidade de assistência parental.

28 - Avalie a atribuição ao cuidador de subsídio por acompanhamento de portador de doença rara e/ou deficiência grave, no valor de 100 % da remuneração de referência.

29 - Preveja que, para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave, o tempo de baixa por assistência seja contabilizado no cálculo do tempo de serviço para a aposentação ou reforma.

30 - Avalie a atribuição, ao cônjuge do cuidador de menor portador de doença rara e/ou deficiência grave, de direito a licença de acompanhamento do filho doente, podendo esta ser gozada em simultâneo com o cuidador.

31 - Estude, promova e aplique medidas de carácter fiscal que visem, nomeadamente, a criação de deduções fiscais para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave.

32 - Reforce a contratualização com as instituições das redes nacionais de cuidados continuados integrados e de cuidados paliativos, de acordo com as disponibilidades existentes, para a possibilidade de internamento e/ou apoio domiciliário para portador de doença rara e/ou deficiência grave, para descanso do cuidador.

33 - Dê cumprimento às resoluções da Assembleia da República já publicadas que recomendam ao Governo a criação do Estatuto do Cuidador Informal.

Aprovada em 20 de abril de 2018.

O Presidente da Assembleia da República, Eduardo Ferro Rodrigues.

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